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Racing Solidario expresó su apoyo a la campaña
internacional “Piense de Nuevo. Piense en NPC”, destinada a generar conciencia
acerca de la enfermedad rara "Niemann Pick Tipo C", a través del departamento encargado de acciones de Responsabilidad
Social de Racing Club.
El plantel
profesional de fútbol expresó su apoyo a la campaña internacional “Think Again.
Think NP-C”, en Latinoamérica conocida como “Piense de Nuevo. Piense en NP-C”,
con el objetivo de acrecentar el conocimiento y la
concientización sobre Niemann-Pick tipo C, una irreversible y crónica
enfermedad genética, neurodegenerativa y del tipo lisosomal, categorizada
como rara, tanto en la comunidad médica como también en la sociedad.
“Desde Racing
Solidario nos parece muy importante tomar participación en campañas de este
tipo, ya que es de nuestra preocupación fomentar la conciencia acerca de esta
enfermedad y así contribuir en el conocimiento colectivo sobre la misma”,
señaló Miguel Guidardini, Coordinador de Racing Solidario.
Por su parte,
algunos referentes actuales de la primera división de “La Academia”, como Diego
Milito y Sebastián Saja, también acompañaron individualmente la campaña y
pudieron intercambiar palabras con Marcelo Minotti, de la Asociación Niemann
Pick Argentina.
"Es
importante que un club tan grande y reconocido internacionalmente como Racing
Club nos brinde su apoyo en esta campaña. Sabemos el gran trabajo que se viene
realizando a través de Racing Solidario y es un honor para nosotros que el club
nos abra sus puertas", comentó Minotti.
Marcelo Minotti
es el fundador y presidente de Niemann Pick Argentina, fundada en abril de 2004
luego de que su hija fuera diagnosticada con esta enfermedad y tras estar 8
años sin un diagnóstico certero desde la aparición de los primeros síntomas. Su
situación y la falta de información disponible lo llevaron a contactarse con
asociaciones y fundaciones de otros países, que le brindaron el apoyo para
materializar la Asociación y darle forma jurídica.
Luego de una
incansable lucha, se envió al Senado el proyecto de Ley para incorporar la
cobertura de las prestaciones correspondientes a la enfermedad de Niemann Pick
tipo C y otras cuestiones conexas.
NP-C es una
enfermedad progresiva, irreversible y crónica, afecta a una persona en 120.000,
aproximadamente. Sin embargo, es muy probable que esto sea subestimado dada la
falta de concientización clínica de la enfermedad y la dificultad de reconocer
a la enfermedad NP-C por su alta heterogeneidad en su presentación clínica. La
NP-C se puede presentar en todas las edades, afectando a infantes, niños,
adolescentes y adultos.
Para conocer más
acerca de la campaña “Think Again. Think NP-C” y de la enfermedad
Niemann Pick C, y para acceder a una completa información, por favor visitar www.think-npc.com.
