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El lunes 6 de agosto, a las 18 hs, en el salón Montevideo, de la Legislatura Porteña, Perú 160, se realizará una jornada de concientización, reflexión y difusión sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), en el marco de las actividades en adhesión al Día Mundial de la Lucha contra la ELA, que incluirá la entrega del diploma por la declaración de interés social del libro "Las Musas visitan de madrugada", a su autor, Hernán Aldo Castro, paciente con ELA, así como la proyección de un video testimonial de su vida.
La organización de este evento es una iniciativa de la Diputada de la Ciudad, Carolina Estebarena (Vamos Juntos), quién presentó el proyecto de adhesión a la conmemoración de la mencionada efeméride –establecida para cada 21 de junio-, declaración que la Legislatura porteña sancionó el pasado 14 de junio.
Participarán del acto el Secretario de la Asociación ELA Argentina, Pablo Aquino, y la presidente de la Comisión para la Plena Participación e Inclusión de las Personas con Discapacidad (Copidis), Sra Mercedes Rozental.
La ELA es una enfermedad incurable hasta el día de hoy, de difícil diagnóstico, que provoca una degeneración progresiva de todos los músculos de quien la padece, evolucionando hasta una parálisis total del cuerpo.
Respecto de la iniciativa, Estebarena señaló: “Propuse el proyecto y organicé la jornada con la intención de contribuir tanto a difundir qué es la ELA y cómo afecta esta enfermedad a quienes la padecen así como también a visibilizar la necesidad de una mayor investigación acerca de las causas y cura de la misma, al igual que la tarea que realizan las asociaciones que informan sobre esta patología y acompañan a los pacientes y sus familiares”.
