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Con el objetivo de desarrollar a jóvenes con hemofilia para que se transformen en líderes y promotores de bienestar para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta enfermedad, del 21 al 24 de noviembre se celebró en la Ciudad de México la primera sesión del programa internacional de liderazgo juvenil Step Up Reach Out (SURO), que reunió a participantes de toda América Latina. En el caso de Argentina, un joven de la ciudad de Córdoba y otro de la ciudad de Mar del Plata fueron seleccionados para formar parte de este programa.
Diseñado por el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas y patrocinado por Bayer HealthCare, el programa SURO reunió a jóvenes de entre 18 y 25 años con hemofilia. El objetivo de este programa es fomentar el aprendizaje, el crecimiento personal y la colaboración, a fin de que los participantes constituyan un ejemplo de vida entre otras personas con la misma condición de salud y puedan trabajar en favor de la calidad de vida de la comunidad con hemofilia. Se calcula que en Argentina hay -de acuerdo con la Federación Mundial de la Hemofilia- aproximadamente 2.000 personas con hemofilia.
“A diario las personas con hemofilia enfrentan problemas que limitan su salud y desarrollo, como la ausencia de conocimiento sobre su enfermedad, la falta de acceso a tratamientos y la discriminación laboral y escolar”, mencionó Luz Villalaz García, integrante de la Fundación Panameña de Hemofilia y enfermera adscrita del Hospital Del Niño en Panamá.
“Ello –dijo- debido principalmente, a las dudas, mitos y desinformación que se pueden presentar en pacientes, familiares y población general sobre la hemofilia, enfermedad hereditaria que hace que la sangre no coagule adecuadamente debido a un déficit de los factores de coagulación VIII (hemofilia tipo A) o el factor de coagulación IX (hemofilia tipo B).”
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria, ligada al sexo (casi exclusivamente la padecen los hombres y la portan las mujeres), que se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas que se producen por la deficiencia parcial o total de una proteína coagulante.
Durante las sesiones del programa SURO se impartieron talleres y charlas para que los jóvenes participantes conozcan más sobre el trastorno con el que viven, se empoderen y aprendan estrategias que les permitan convertirse en líderes capaces de transformar la realidad de quienes, como ellos, viven con hemofilia.
Durante un año, los jóvenes integrantes del programa SURO participarán de dos encuentros. El primero, que se llevó a cabo en México, se centró en el aprendizaje de habilidades básicas necesarias para convertirse en líderes de la comunidad con trastornos de la coagulación. En el segundo encuentro, que tendrá lugar en abril de 2015 en Panamá, los jóvenes deberán presentar un plan de acción orientado a apoyar a la comunidad con hemofilia, basado en las particularidades de su país de origen.
“A través de estos encuentros buscamos que los jóvenes comprendan los retos que enfrenta la comunidad global que vive con hemofilia y tiendan redes de colaboración, de manera que generen cambios positivos”, mencionó Natalia Arroyave, asesora de modelos de atención integral en hemofilia y facilitadora del programa SURO Latinoamérica.
Desde su inicio en 2007, el programa SURO ha formado a más de 100 líderes en 25 países. Si bien en ediciones anteriores se contó con la participaron de jóvenes de la región, esta es laprimera vez que la convocatoria se abrió ampliamente para Latinoamérica.
Para mayor información visite el sitio: www.HemophiliaLEAD.net
